• Parkinsons sjukdom

    Vad är Parkinsons sjukdom? Hur påverkar det individen?

    pictogram
  • Symptom

    Ett av symtomen är skakning men det är långt ifrån det enda. Läs mer om Symtomen vid Parkinsons sjukdom.

    pictogram
  • Diagnos

    Stelhet och smärtor i ryggen kan vara tidiga tecken men diagnosen är svår att ställa. Hur ställs diagnosen vid Parkinsons sjukdom?

    pictogram
  • Min profil

    Hur mår jag idag och vad vill jag förändra? Du som är sjuk kan göra din egen profil och få tips om var du kan få hjälp att må bättre.

    pictogram
  • Tandvård

    Tandvård kostar pengar – och det finns idag ingen skräddarsydd subventionering till Parkinsonsjuka.

    pictogram
  • Parkinson-team

    För att nå målen att bibehålla funktion, aktivitet och delaktighet genom sjukdomens förlopp räcker inte läkarinsatser och mediciner. Specifika insatser från ett helt team behövs.

    pictogram
  • Adresser till läkare

    Förutom landstingens vårdutbud kan du vid Parkinson även kontakta privatpraktiserande läkare med specialistkompetenser inom neurologi och geriatrik.

    pictogram
  • Livskvalitet

    Livskvalitet som begrepp innebär olika för olika människor.

    pictogram

Medicinska frågor

Här hittar du de vanligaste frågorna och svaren om Parkinson

VAD ÄR PARKINSONS SJUKDOM?

Parkinsons sjukdom (Parkinson) är en progressiv neurologisk sjukdom som anses vara en av de vanligaste neurologiska åkommorna. Vid Parkinson förlorar patienten vissa specifika nervceller, vilket leder till de typiska huvudsymtomen tremor (skakningar), stela muskler och långsamma rörelser. Alla personer med Parkinson har individuella symtom. Det är t.ex. inte alla som har tremor och vissa har stelhet som det huvudsakliga symtomet. Med moderna läkemedel kan symtomen kontrolleras allt bättre. Parkinson orsakas av nedbrytning av de nervceller i hjärnan som producerar signalsubstansen dopamin. En liknande nedbrytning sker naturligt med åldrandet, men vid Parkinson är processen mycket snabbare.

HUR HAR SJUKDOMEN FÅTT SITT NAMN?

Parkinson har fått sitt namn efter den engelske läkaren, James Parkinson (1755–1824), som identifierade de symtom som är typiska för sjukdomen i sin skrift “An essay on the shaking palsy”.

VAD ORSAKAR SJUKDOMEN?

Det är ännu inte klarlagt vad som orsakar Parkinson. Vissa gifter, t.ex. mögelgifter och syntetiska droger kan leda till Parkinson. Dessutom finns det vissa gener som kan utlösa Parkinson om de skadas. Omfattande hjärnskada kan leda till Parkinsonsymtom.

KAN SJUKDOMEN FÖREBYGGAS?

Vissa produkter tycks ha en skyddande effekt, t.ex. grönt te, Q10, tomater, koffein, nikotin etc. I tillägg till de mångsidiga antioxidanter som rekommenderas för högriskpersoner, innehåller andra antioxidanter naturligt b-karoten, d-alfa-tokoferylsuccinat, vitamin C, koenzym Q10, NADH, N-acetylcystein, Zn och selen.

HUR VANLIG ÄR PARKINSON?

Parkinson drabbar 1 av 100 personer över 60 år och den genomsnittliga debutåldern är 60 år. Sjukdomen kan också drabba yngre personer. Debut av Parkinson i unga år (40 år eller yngre) beräknas drabba 5–10 % av personerna med Parkinson.

VILKA DRABBAS?

Parkinson drabbar män och kvinnor i nästan lika stor omfattning. Sjukdomen har inga sociala, etniska, ekonomiska eller geografiska gränser. Av alla neurodegenerativa sjukdomar kommer den på andra plats efter Alzheimers sjukdom när det gäller antalet fall, och upp till 1,2 miljoner människor har sjukdomen i Europas fem största länder. Även om de flesta får Parkinson efter 65 års ålder, är 15 % av dem som får diagnosen under 50 år.

VILKA ÄR SYMTOMEN?

Parkinson är en sjukdom som kännetecknas av fyra huvudsakliga symtom:
– Vilotremor i en arm eller ett ben (skakningar när armen/benet är i vila)
– Långsamma rörelser (bradykinesi)
– Rigiditet (stelhet, ökat motstånd mot passiva rörelser) i armar/ben eller bålen
– Dålig balans (postural instabilitet)
När minst två av dessa symtom förekommer, och speciellt om de är mer uttalade på den ena sidan än den andra, ställs diagnosen Parkinson om det inte finns atypiska tecken som kan tyda på en alternativ diagnos. Personerna kanske först inser att något är fel när de får tremor i en arm/ett ben, rörelserna är långsamma och det tar längre tid att utföra aktiviteter, eller om de är stela och har balansproblem. Till en början är symtomen en variation av tremor, bradykinesi, rigiditet och postural instabilitet. Symtomen börjar vanligtvis på ena sidan av kroppen och sprider sig med tiden till den andra sidan.
Ansiktsuttrycket förändras så att det finns en särskild ansiktsstelhet (tomma uttryck som visar lite känslor) eller ett stirrande utseende (på grund av färre blinkningar). Klagomålen på ”frozen shoulder” eller att foten inte följer med på den drabbade sidan är inte ovanliga. Eftersom symtomen kommer successivt kan äldre personer tro att dessa förändringar beror på åldern. Tremorn tros vara ”skakighet”, bradykinesin betraktas som normal ”långsamhet” och stelheten som ledbesvär. Den böjda hållningen, vanlig vid Parkinson, kan bero på ålder eller osteoporos. Både yngre och äldre personer kan drabbas av initiala symtom i ett år eller mer innan de söker läkare. Initialt är symtomen lätta, och drabbar vanligtvis ena sidan av kroppen. Vilotremor är ett välkänt tecken på Parkinson och det vanligaste symtomet, men en del personer drabbas aldrig av detta.

Skakningar

Tremor kan vara det minst invalidiserande symtomet, men är ofta det mest besvärande. Personer med symtomet kan hålla den drabbade handen i fickan, bakom ryggen eller hålla i någonting för att kontrollera tremorn, som kan vara mer psykologiskt stressande än alla fysiska begränsningar den medför. Med tiden blir de initiala symtomen värre. En lätt tremor blir mer besvärande och mer märkbar. Svårigheter kan uppkomma när man ska skära mat eller hantera redskap med den drabbade handen.

Långsamma rörelser
Långsamma rörelser (bradykinesi) blir ett betydande problem och det mest invalidiserande symtomet. Långsamhet kan påverka vardagslivet; att klä på sig, raka sig eller duscha kan ta nästan hela dagen. Rörligheten är nedsatt och det blir svårare att komma i eller ur en stol eller en bil, eller att vrida sig i sängen. Gången är långsam, hållningen är böjd och huvudet och axlarna hänger framåt. Rösten blir mjuk och monoton. Balansstörningar kan leda till att man ramlar. Handstilen blir liten (mikrografi) och oläsbar. De automatiska rörelserna, t.ex. att man pendlar med armarna när man går, minskar.

Rigiditet
Rigiditet vid Parkinson är stelhet i musklerna. För att kontrollera rigiditet rör undersökande läkare den avslappnade kroppsdelen långsamt och försiktigt och kontrollerar om det finns något rörelsemotstånd.

Dålig balans
Dålig balans (postural instabilitet). Förmågan att hålla sig upprätt och hålla balansen kan vara nedsatt hos personer med Parkinson. Detta kan leda till ostadighet när patienten går, vrider sig eller står, eller när han/hon reser sig från en stol eller böjer sig. Alla dessa ostadiga rörelser kan leda till att patienten ramlar, vilket är en omfattande orsak till skador hos personer med Parkinson. Det finns många praktiska hjälpmedel som ledstänger, käppar och gåstolar som kan öka stabiliteten och förhindra fall. En sjukgymnast kan hjälpa varje patient att hitta rätt gåhjälpmedel. Symtomen kan till en början vara begränsade till en arm/ett ben, men sprider sig med tiden normalt till andra armen/benet på samma sida. Slutligen drabbas den andra sidan av kroppen. I allmänhet är den här progressionen successiv, men hur fort den går varierar. I takt med att symtomen utvecklas är det viktigt att patienterna talar med läkaren för att hitta den optimala behandlingen. Målet med behandlingen är inte att utplåna symtomen utan att hjälpa patienten att hantera dem, fungera självständigt och göra lämpliga anpassningar till den kroniska sjukdomen. Sjukdomen försvinner inte, men behandling av symtomen kan vara ett framgångsrikt sätt för att minska handikapp eller annan invaliditet. Patienterna är medvetna om sjukdomens progressiva natur och detta kan bli en källa till stor ångest. Det är inte ovanligt att de överkontrollerar sig själva och sina symtom, jämför sig med andra med Parkinson som de har träffat (hur länge de har haft diagnosen, symtomens svårighetsgard etc.), och att de undviker situationer som t ex  stödgrupper, där de kan träffa personer som har det ännu sämre än de själva. Ofta ger man uttryck för oro över sjukdomens progression och den egna förmågan att få fortsätta att arbeta.

VAD ORSAKAR SYMTOMEN?

Symtomen orsakas av nedbrytning av vissa nervceller i hjärnan som innehåller dopamin. Dopamin är en av många signalsubstanser, dvs. en substans som krävs för kommunikation mellan nervceller. Dopamin produceras av nervceller som finns djupt ned i hjärnans centrum. Hjärnan använder alltid dopamin för att kontrollera nervsignaler, som i sin tur kontrollerar kroppens rörelser. Dopamin, liksom andra signalsubstanser, produceras och används (förstörs) hela tiden. Vid Parkinson är produktionen av dopamin nedsatt men mängden som används och förstörs kvarstår. Detta leder till en brist på dopamin och till att kroppens rörelsekontroll försämras.

ÄR PARKINSON ÄRFTLIG?

Nej, Parkinson är vanligtvis inte ärftlig, även om det finns några få familjer som har rapporterats ha en ärftlig form av sjukdomen. Till och med de flesta data från studier av enäggstvillingar tyder på att någonting annat orsakar sjukdomen. Det är troligen flera gener som leder till att en person har anlag för att få Parkinson, men även miljöfaktorer har betydelse.

HAR SJUKDOMEN MENTALA EFFEKTER?

Mentala hälsoproblem vid Parkinson är vanliga och aktuell dokumentation visar att de psykiatriska följderna av sjukdomen ökar.
De läkemedel som används för att behandla Parkinson eller dess progression kan leda till:
– Depression
– Hallucinationer
– Ångest
– Paniksyndrom
– Tvångsmässiga-  och beroendebeteenden
– Kognitiv nedsättning
– Förvirring och psykos med paranoida vanföreställningar som leder till sjukhusinläggning och vanligtvis kräver komplex och/eller ibland långvarig institutionsvård. Det finns läkemedel för problemen men de kan påverka den vanliga Parkinsonbehandlingen och förvärra symtomen. Nyare läkemedel har färre motoriska biverkningar.

ÄR SJUKDOMEN DÖDLIG?

Nej. Man dör inte av Parkinson, utan snarare med Parkinson. Komplikationer, t.ex. lunginflammation av aspiration i samband med sväljningssvårigheter kan leda till döden. Parkinson i sig själv leder inte direkt till döden. Med den behandling som finns nu är den förväntade livslängden för en person med Parkinson ganska normal och inga av de läkemedel som används har några allvarliga biverkningar som kan leda till döden. Hos personer som är allvarligt handikappade (vanligtvis de som har haft Parkinson i flera år) kan dock deras allmänna fysiska och mentala hälsa antingen orsaka eller försämra andra sjukdomar och på så sätt bidra till den avgörande dödsorsaken.

HUR DIAGNOSTISERAS PARKINSONS SJUKDOM?

Det kan vara svårt att ställa diagnosen Parkinson. Det finns ingen röntgenundersökning eller något blodprov som kan bekräfta Parkinson. Läkaren kommer fram till diagnosen först efter en noggrann undersökning. Blodprov och en MRI-undersökning av hjärnan kan göras för att utesluta andra sjukdomar som har liknande symtom. Människor som tros ha Parkinson ska överväga att söka vård hos en neurolog som är specialist på Parkinson. Dålig differentialdiagnostik är ett stort problem vid behandlingen av Parkinson.

VAD FINNS DET FÖR BEHANDLINGAR?

Personer som får Parkinson behöver troligen ta medicin resten av livet.
Kontinuerlig medicinering är en av hörnstenarna i behandlingen. Idag kan symtomen av sjukdomen lindras mycket effektivt. Genom medicinering kan bristen på dopamin i hjärnan kontrolleras. I sjukdomens tidiga stadier kan ett enda läkemedel eller en kombination av läkemedel användas. Läkemedelsbehandling påbörjas i låga doser som successivt ökas. Dessutom är medicinering alltid individuell och kan variera mycket mellan olika personer. Efter en viss tid kan medicineringen också leda till biverkningar. Därför kräver läkemedelsbehandling av personer med Parkinson uppföljning av en läkare med goda kunskaper om sjukdomen.

VILKA ÄR DE VANLIGASTE LÄKEMEDLEN?

Levodopa
Det viktigaste läkemedlet vid Parkinson är levodopa. Levodopa, eller L-dopa, är en så kallad aminosyra som finns naturligt i kroppen och också i små mängder i vissa grönsaker. Namnet är en förkortning av dihydroxi-L-fenylalanin. L-dopa-läkemedel är: Madopark, Madopark depot, Madopark Quick, Madopark Quick Mite, Sinemet, Sinemet depot och Stalevo, och, under senare stadier av sjukdomen, pumpbehandling med Duodopa. L-dopa är mycket effektivt mot Parkinsonsymtom. Levodopa är prekursorn till dopamin, men L-dopa används istället eftersom dopamin inte kan passera direkt in i hjärnan. Behandlingen påbörjas med låga doser som ökas successivt tills personen har uppnått bästa möjliga symtomlindring. Levodopa börjar ha effekt efter några veckors behandling, men ibland kan det ta upp till flera månader att uppnå maximal effekt. Upptaget och transporten av L-dopa till blodet kan störas av de aminosyror som finns i proteinerna i kosten. L-dopa bör därför, för bästa möjliga resultat, tas cirka 30 minuter före en måltid som innehåller protein, t.ex. kött, fisk, ost, mjölk, ägg etc. L-dopa absorberas i den övre delen av tunntarmen och är därför också beroende av magsäckstömning.

Dopaminagonister
Dessa ämnen passerar in i hjärnan och härmar effekterna av dopamin i dopaminreceptorerna. Cabaser (kabergolin), Pravidel (bromokriptin), Requip (ropinirol), Sifrol (pramipexol) och apomorfin (administrering via penna och pump) är dopaminagonister. Dessutom finns en dopaminagonist, Neupro (rotigotin) nu,  som plåster för applicering på huden. Dopaminagonister kan användas ensamma eller i kombination med L-dopa. De ger ofta bra symtomlindring, framförallt av tremorn. Dopaminagonister tycks också ha viss antidepressiv effekt.

Dopaminförstärkare
L-dopa har en relativt kort verkningstid. Därför kan ytterligare läkemedel användas för att jämna ut och förlänga effekten. Både inuti och utanför hjärnan bryter enzymer ned dopamin till substanser som inte är till nytta vid behandlingen av Parkinson. Ett sådant enzym är katekol-O-metyltransferas (COMT). Om det här enzymet blockeras varar L-dopa-dosen längre och fluktuationerna av hjärnans dopaminnivåer under dagen minskar. I dagsläget finns två COMT-hämmare: Comtess (entakapon) och licenspreparatet Tasmar (tolkapon). Dessa läkemedel har bara symtomlindrande effekter i kombination med L-dopa, inte ensamma. Båda ska därför tas i kombination med L-dopa. Ett annat enzym, monoaminoxidas typ B (MAO-B) bryter ned dopamin i hjärnan. Hämmare att detta enzym, t.ex. Eldepryl (selegilin), Selegilin (selegilin) och Azilect (rasagilin), ökar dopaminnivån och ger symtomlindring, men inte lika effektivt som L-dopa eller dopaminagonister. Eldepryl har också en viss antidepressiv effekt. Det finns forskningsdata som tyder på att progressionen av Parkinson kan minskas med Azilect, som normalt tas en gång varje morgon tillsammans med mat. Amantadine (symmetrel) kan användas som initial behandling, primärt hos äldre personer eller för att öka effekten av levodopa. Amantadine är egentligen ett läkemedel mot virussjukdomar men det kan vara effektivt vid Parkinson genom att det ökar frisättningen av dopamin från celler som fortfarande producerar det.

SPELAR DET NÅGON ROLL HUR MAN BÖRJAR TA LÄKEMEDEL MOT PARKINSON?

Vi vet att motoriska komplikationer inte hänger ihop i särskilt hög grad med de inneboende egenskaperna hos levodopa, utan istället hänger samman med hur de administreras. Data från prekliniska och kliniska studier tyder på att pulsatil stimulering av striala dopaminreceptorer är en nyckelfaktor vid utvecklingen av levodopa-associerade motoriska komplikationer. Hos nydiagnostiserade patienter tror man således att en mer kontinuerlig dopaminerg stimulering från början av behandlingen av Parkinson kan förebygga ökning av motoriska fluktuationer och dyskinesi.
Kronisk levodopabehandling hos personer med Parkinson leder ofta till utveckling av motoriska komplikationer, t.ex. dyskinesi och motoriska fluktuationer. Dessa komplikationer förknippas med avbruten stimuleringen av dopaminreceptorer som induceras av ryckvisa perorala doser av levodopa.

VARFÖR ÄR DET BÄTTRE ATT ADMINISTRERA LÄKEMEDEL MED EN PUMP ISTÄLLET FÖR PERORALT VID AVANCERAD PARKINSON?

Hos personer med mer avancerad Parkinson, som redan har motoriska komplikationer, tror man att en mer kontinuerlig stimulering kan vända utvecklingen av motoriska komplikationer, vilket innebär att personen kan få mer stabila fördelar av behandlingen.
Enligt prof. Per Odin, Bremerhaven, är kontinuerlig dopaminerg stimulering (CDS) en behandlingsstrategi som antas förhindra eller minska motoriska komplikationer vid långvarig levodopabehandling, motoriska fluktuationer och dyskensi, genom att förhindra eller vända sensibilisering av pulsatil dopaminerg stimulering. Själva CDS-hypotesen är baserad på flera hypoteser. För det första att tonisk dopaminering stimulering är fysiologisk. För det andra att sensibilisering inte är önskvärd och bör vändas. För det tredje att minskning av off-tiden och minskning av dyskinesi kan framkallas samtidigt. Slutligen att  CDS-hypotesen bekräftas i kliniska studier. Infusionspumpen är en mycket bra metod vid avancerad sjukdom, eller till och med måttlig sjukdom, för att hjälpa patienten att få ett jämnare plasmasvar och en mer kontinuerlig stimulering vid postsynaptiska receptorer. Plasmaprofilen som erhålls genom infusion är alltid högre än perorala sådana, men de låga nivåerna under dagen är betydligt färre än vid peroral behandling. Farmakokinetiska studier tyder på att nyckeln till CDS kan vara eliminering av låga nivåer, snarare än administrering av en konstant läkemedelskoncentration. Höga koncentrationer av levodopa behöver inte vara ett problem om låga nivåer undviks.

KAN EN OPERATION VARA EFFEKTIV VID PARKINSON?

Kirurgi kan lindra symtomen på Parkinson men är inte ett botemedel. På grund av de risker som förknippas med hjärnkirurgi övervägs det vanligtvis inte förrän alla lämpliga läkemedel har provats utan framgång. När man överväger kirurgi är det viktigt att träffa både en neurolog och en hjärnkirurg som är specialiserade på behandling av Parkinson.
DBS (Deep Brain Stimulation) är en av en grupp behandlingar som innebär kirurgisk implantation av ett medicintekniskt instrument, en s.k. hjärnpacemaker, som skickar elektriska impulser till specifika delar av hjärnan. Det kirurgiska ingreppet används för att behandla svår essentiell tremor och tremor, rigiditet och bradykinesi (långsamma rörelser) i samband med Parkinson samt även primär dystoni och andra tillstånd.

SKA MAN ÄTA EN SPECIELL KOST?

I allmänhet är tarmtömningar hos personer med Parkinson svagare och långsammare. Tömningen av magen sker mer sällan. L-dopa, som absorberas i den övre delen av tunntarmen, är beroende både av magsäckstömning och av frånvaro av konkurrerande aminosyror i form av proteinrika livsmedel i magsäcken. Därför bör, framförallt L-dopa, tas cirka 30 minuter före måltid. Vissa patienter föredrar att äta mer proteinrika livsmedel på kvällarna. Det viktigaste är dock att få i sig en näringsrik, varierad och väl sammansatt kost med mycket fibrer. Det kan vara en bra idé att kontakta en dietist för att få råd.

FINNS DET NÅGRA BRA, PRAKTISKA RÅD AVSEENDE PARKINSON?

Motion och mental träning är bra för personer med Parkinson. Det är viktigt att bryta patienternas isolering, t.ex. att engagera dem i samhällets arbeten och aktiviteter. Det är också en fördel att odla “hälsosamma” intressen. Det är också viktigt att en person med Parkinson håller sig så aktiv som möjligt. De bör vara så fysiskt och mentalt aktiva som de bara kan.
Några råd:
– “Låt aldrig någon göra något för mig som jag kan göra själv.”
Skälet för detta är enkelt. Ju längre du tvingar dig själv att göra allt du kan, desto längre kan du göra dessa saker!
– Engagera dig och försök hjälpa någon varje dag. Det håller dig sysselsatt, så att du inte bara funderar på dina egna problem.
– Var medveten om att saker tar längre tid att göra. Var tålmodig med dig själv och andra.

GÖRS DET NÅGON FORSKNING OM PARKINSON?

Under de senaste 25 år har läkemedelsbehandlingen av Parkinson utvecklats snabbt och läkemedelsforskning pågår ständigt i olika delar av världen. Just nu är flera läkemedel mot Parkinson under utveckling och testas för framtida bruk.
Nya kirurgiska metoder och genbehandlingar är också under utveckling. Möjligheterna att behandla Parkinson blir därför med tiden allt bättre.

VAD KAN JAG GÖRA FÖR ATT MÅ BÄTTRE?

ParkinsonFörbundet med sina föreningar är en viktig källa av kunskap och erfarenheter.  Verksamheten syftar till att på olika sätt underlätta livet för personer med Parkinsons sjukdom och deras familjer och vårdare genom att förmedla information bl a för att främja informationsunderstödda val, skapa tillfällen till erfarenhetsutbyte och förmedla senaste rönen kring forskning och behandling. En viktig del av arbetet är att ge hjälp och stöd och att bryta isoleringen för sina medlemmar.
Information om ParkinsonFörbundet finns på www.parkinsonforbundet.se

Den Europeiska Paarkinsonfederationen, EPDA, har en mängd matnyttig information.
Mer information hittar du på dessa webbplatser:
EPDA:s huvudwebbplats: www.epda.eu.com
Rewrite Tomorrow: www.rewritetomorrow.eu.com
Strategier för att hantera sjukdomen: www.epda.eu.com/copingStrategies
Läkemedelsinformation och kirurgisk information: www.epda.eu.com/medinfo